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得了这病会“跳舞”?了解一下罕见的

发布时间:2019-05-15 09:25编辑:admin浏览(59)

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    2019年05月14日来源: 浙江在线

      浙江在线-健康网5月14日讯(浙江在线记者 叶路)亨廷顿舞蹈病(以下简称“HD”)是一种罕见的神经遗传病。1872年,由美国亨廷顿医生于首先发现的。

      它是一种常染色体显性遗传的神经退行性疾病,是由HTT基因1号外显子的CAG重复数异常所致。由于患者大脑里一些区域的神经细胞逐渐退化,导致脸部、颈部、躯干以及四肢的不自主运动及认知障碍,精神行为异常。

      此病多发生于30岁~50岁,偶见于儿童和青少年,起病年龄范围在1.5-85岁之间,发病隐匿,呈进行性进展。此病的平均生存年限为15-20年。HD的发病率在不同人种间相差很大。在欧美人群中,HD的发病率在1-10/10万人,然而在东亚地

    区,其发病率在0.1-1/10万人。

      浙江大学医学院附属第二医院神经内科吴志英教授团队,长期致力于HD的诊断与治疗,已建立了一个多学科的、专业化诊疗团队。在10年间,团队已收治超过400例的HD患者,同时对这些患者进行长期随访,有丰富的经验。为促进HD患者与医生之间的联系与互动,进一步解决患者及家属在面对疾病变化时出现的困惑,浙大二院将于2019年5月17日(周五下午)举办“亨廷顿舞蹈病医患交流会”,邀请院内相关专家进行主题讲座。届时有面对面的专家提问机会,希望大家积极参与。

      活动时间:

      2019年5月17日(周五)14:00-17:00

      活动地点:

      浙二国际保健楼16层1601室

      活动流程:

      14:00-14:10 吴志英教授致辞

      14:15-14:40 HD的临床与诊治

      主讲人:李红蕾医师

      14:45-15:15 HD的康复训练

      主讲人:曹茜女士(风信子协会)

      15:20-15:50 HD的精神症状和心理支持

      主讲人:郜彬医师

      15:55-16:25 HD的家庭护理

      主讲人:包营晓护士长

      现场参与报名入口二维码:

    图片1.png

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